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省妇保连续举办10届关爱PKU患儿公益活动 为特殊孩子撑起一片蓝天

信息来源:老虎机发短信159彩金省妇幼保健院点击次数:3285
□ 汪清林

   一个崭新的文具、一套心仪已久的早教点读笔、一个漂亮的儿童拉杆箱……5月31日至6月1日,省妇幼保健院举办庆“六一”关爱PKU患儿公益活动,用实际行动给PKU患儿更多的关爱。

连续举办10届关爱PKU患儿活动

   苯丙酮尿症(PKU)是一种罕见的遗传性疾病,患者因天生缺乏特定酶而不能食用含有天然蛋白质的食物。未经治疗的患儿在出生数月后会出现智力、运动发育落后,头发由黑变黄,皮肤白,汗和尿液有鼠臭味。省妇幼保健院新生儿疾病筛查中心主任王枫说:“PKU越早治疗越好,PKU儿童经过规范终生饮食治疗,可获得跟正常儿童一样的健康和智力。但由于特殊食物费用比较贵,患者家庭又普遍缺乏营养管理的专业知识,难以保持长期坚持饮食治疗的信心,他们面临着常人难以想象的精神和经济压力。”

   省妇幼保健院始终把公益性放在首位,该院已连续举办了10届庆“六一”关爱PKU患儿公益活动。此次公益活动为50余名PKU患儿准备了早教点读笔、儿童拉杆箱、图书和玩具等爱心物资,并发放了救助金26万余元。同时,该院免费为患儿采血串联质谱筛查,开展PKU治疗与饮食指导知识讲座等。

累计筛查新生儿4348647例

   1995年,省妇幼保健院成立“老虎机发短信159彩金省新生儿疾病筛查中心”,构建了集宣教、筛查、诊治、随访、管理和救助于一体的筛查网络,为出生缺陷的防控提供了有力保证。

   自1997年起开展新生儿CH(甲状腺功能低下)和PKU(苯丙酮尿症)疾病筛查工作以来,该院已累计筛查新生儿4348647例,确诊CH疾病患儿3238人,PKU患儿175人,绝大多数患儿通过及时诊治,避免了残障。实践证明,新生儿筛查能避免或减少患儿体格和智能发育障碍的发生,对提高出生人口素质起着重要作用。

   目前,省妇幼保健院新生儿疾病筛查中心应用串联质谱等先进技术开展了40余种遗传代谢病筛查,已筛查确诊的多例遗传代谢病为我省医疗机构首次筛查确诊,并发现了相关致病基因的7种新突变,这7种新突变均为世界首次发现报道并被人类基因突变数据库收录。

加大遗传代谢病救助力度

   省卫生健康委妇幼处相关负责人介绍,我省高度重视PKU等遗传代谢病儿童的救助工作,多措并举,减轻PKU儿童家庭负担。首先,将PKU纳入重大疾病专项救助,对建档立卡的PKU患儿报销97%的医疗费用,目前,赣州、上饶、抚州、鹰潭等地已将PKU门诊治疗费用纳入医保,治疗费用最高可报销70%。其次,筛查医疗机构补助,对新生儿疾病筛查出的PKU儿童,每人每年救助4000至6000元,直至7岁。此外,2016年我省被列入出生缺陷(遗传代谢病)救助项目第二批试点省,为符合救助条件的患儿提供每次1万元医疗费用补助,并可二次救助,截至目前,我省已发放基金会救助款100余万元。

   据悉,我省已印发《老虎机发短信159彩金省出生缺陷综合防治实施方案》,将进一步深入开展新生儿疾病筛查,做好新生儿出生缺陷的三级预防,有条件的地方要增加扩大新生儿疾病筛查病种,促进早发现早治疗,减少先天残疾。

(编辑:老虎机发短信159彩金省妇幼保健院)